Rolul dieteticianului în cadrul îngrijirii paliative este de a ajuta la identificarea și abordarea nutrițională a factorilor care afectează fizic și psihologic bunăstarea pacientului, având ca obiectiv nutrițional principal menținerea sau îmbunătățirea calității vieții pentru acel individ.
In acest cadru dieteticianul ar trebui:
- să evalueze nevoile și problemele nutriționale ale pacientilor
- să stabilească care pot fi măsurile de sprijin nutrițional adecvat.
- să ofere sfaturi cu privire la modul în care cerințele nutriționale ale pacientul poate fi satisfăcute.
- să sugereze moduri în care problemele legate de nutriție cauzate de efectele fizice sau psihologice ale bolii sau tratamentul acesteia poate fi atenuate.
- să ofere consiliere și îndrumare pentru îngrijitori
- să colaboreze cu firmele care ofera serviciile de catering pentru a cauta flexibilitate în abordarea furnizării de alimente.
- să identifice metode ce pot fi de ajutor în alimentatie pentru realizarea unei alimentații independente
- să ofere formare și sprijin altor colegi.
Dieteticienii care lucrează în domeniul îngrijirilor paliative necesită bune abilități de comunicare pentru a crea o relatie empatică cu pacienții și îngrijitorii. În timp ce dieteticienii joacă un rol vital în cadrul îngrijirilor paliative, majoritatea echipele de îngrijire paliativă sau centre specializate nu au în prezent un dietetician specialist ca membru principal (Help the Hospices, 2009). Cu toate acestea, este responsabilitatea tuturor dieteticienilor implicați în îngrijirea celor cu boli care duc la limitarea vieții de a facilita furnizarea de alimente adecvate îngrijirii. Acesti pacienti ar trebui să aibă acces la sprijin și consiliere în cadrul echipei dietetice și multidisciplinare pentru cazuri mai complexe.
Aspecte nutritionale:
Pe lângă furnizarea de nutrienți, nutriția are și un rol psihologic, social, spiritual și cultural important în stadiile paliative ale bolii. Mâncatul poate ajuta la menținerea unui sentiment de normalitate în viața unui pacient. Ca aport alimentar este, de asemenea, asociat cu sănătatea și bunăstarea, poate evoca sentimente de frică și disperare la cei care se luptă sa manance. Acest lucru poate avea un efect major asupra stimei de sine a individului şi asupa propriei încrederi, ducând la izolare socială şi depresie. Boala progresivă poate afecta, de asemenea, starea nutritionala în mai multe moduri:
- Efectul psihologic de a fi diagnosticat cu o boala incurabilă și progresivă este profund, mai ales dacă diagnosticul este neașteptat. In consecinta poata aparea anxietatea, depresia și poate aparea și un sentiment de lipsă de speranță, acestea putand afecta semnificativ aportul nutrițional.
- Agravarea simptomelor bolii: oboseală, disfagie sau dureri gastrointestinale, poate îngreunează fizic alimentația și duce la asocierea disconfortului.
- Medicamentele pot provoca efecte secundare, de ex. greață, vărsături sau diaree, care reduc aportul alimentar. Somnolenţa indusa de sedative sau analgezice, cum ar fi opioidele sau narcoticele, pot determina pacienții să nu mănânce.
- Tratamente precum chimioterapia sau radioterapia și efectele secundare asociate pot afecta semnificativ aportul de alimente și pot crește probabilitatea deficiențelor nutriționale.
- Cerințele nutriționale pot fi crescute de efectele fiziologice ale bolii, de ex. pirexie, infecție, creșterea masei tumorale sau prin pierderea nutrientilor, de ex. malabsorbție.
- Pe măsură ce se dezvoltă faza finală a bolii, funcțiile fiziologice precum golirea gastrică, digestia, absorbția și peristaltismul pot scădea. Atât apetitul, cât și capacitatea de a tolera mâncarea va scădea.
EVALUAREA NUTRIȚIONALĂ
Este esențial ca pacientii sa fie evaluati de-a lungul evoluției bolii pentru a se asigura că suportul nutrițional este proactiv în loc de reactiv, asigurându-se astfel că pacienții nu intra în fazele terminale ale bolii lor epuizati din punct de vedere nutrițional. Evaluarea paliativa a pacienților poate varia în funcție de nevoile individuale, problemele și circumstanțele clinice, dar va urma în primul rând un proces treptat de:
- Definire a stării clinice, a prognosticului și a scopului oricarei intervenții medicale.
- Evaluarea obiceiurilor alimentare.
- Stabilirea stării nutriționale actuale; poate sa nu fie întotdeauna potrivit să cântăriți în mod regulat un pacient deoarece acest lucru acest lucru poate provoca anxietate.
- Identificarea problemelor sau barierelor legate de nutriție, aportul de alimente și lichide și evaluarea lor fizică și impactul lor psihologic. Explorarea preocupărilor nutriționale ale pacientului și ale familiei și/sau ale îngrijitorilor acestora.
- Discutarea cu pacienții și îngrijitorii lor despre obiectivele dietetice care sunt adecvate și realizabile.
- Integrarea acestor obiective în planul de îngrijire într-un mod care este compatibil cu obiectivele medicale şi de asistenta medicală.
- Revizuirea regulată a progresului, evaluarea eficacității oricăror măsuri implementate și modificate după cum este necesar.
Instrumentele de screening și cântărirea pacienților vor varia în funcție de locul în care se află pacientul și practica locului; nu există instrumente de screening nutriționale specifice pentru îngrijiri paliative. În cadrul îngrijirilor paliative, este important să se evalueze atât aspectele cantitative, cât și cele calitative, inclusiv ce înseamnă hrana pentru persoana respectiva în oricare etapă a vietii s-ar afla. Problemele alimentare, în special pierderea în greutate, pot fi mai mult supărătoare pentru îngrijitori decât pentru pacienți (Poole & Froggatt, 2002).
Relevanța analizelor biochimice și a cântăririi pacienților vor depinde de prognostic, de intenția medicală în acel stadiu de îngrijiri paliative și de preferința pacientului.
Management nutritional
Obiectivele principale sunt de a maximiza plăcerea alimentară și de a minimiza disconfortul legat de alimente. De asemenea, este important sa se previna sau să se trateze malnutriția evitabilă și inutilă în unele cazuri, deoarece acest lucru poate afecta atât fizic cât și bunastarea psihica. Cu toate acestea, este la fel de important ca și masurile nutriționale sa nu fie invazive sau inacceptabile pentru pacient și sa-i afecteze calitatea vieții. Obiectivele cele mai importante ar trebui sa se regaseasca printre cele câteva enumerate mai jos:
- Păstrarea capacitații de a obține plăcere din mâncare și din aspectele sociale asociate alimentației.
- Păstrarea puterii fizice suficient de mult pentru a își putea îndeplini ultimele dorințe și ambiții.
- Păstrarea unei suficiente forțe fizice pentru a avea anumite beneficii după reabilitare.
- Păstrarea unui anumit control asupra bolii prin atentia acordată alimentației.
- Trecerea în neființă cu demnitate și nu ca urmare a foametei
Pacienții ar trebui încurajați să își păstreze interesul pentru hrană și să considere o nutriție bună ca un ajutor pozitiv pentru a ajuta la mentinerea forței și la imbunatațirea starii de sănătate. Consilierea nutritională atât cu privire la utilizarea de alimente dense nutritiv cât si găsirea alimentelor care plac sunt aspecte importante, și ar trebui să țină cont de simptome, adaptarea emoțională la boală și la circumstanțe sociale (Hopkinson și colab., 2011).
Dacă nevoile nutriționale nu sunt satisfăcute, sugestiile privind îmbunătățirea aportului de nutrienți prin creșterea frecvenței meselor și alegerea alimentelor dense nutritiv reprezinta primii pasi deosebit de utili. Strategiile de fortificare pentru creșterea aportului de energie pot fi eficiente, dar dacă acestea se dovedesc inutile sau nu suficiente, suplimentele orale pot fi de ajutor. Cu toate acestea, este important ca dieteticienii să fie conştienți că deşi suplimentele nutritive pot fi utile, acestea pot schimba preferintele pacienților de la alimentele pe care acestia și le doresc. De altfel, suplimentele nu sunt ușor acceptate de pacienti și acestia se pot simti vinovați daca nu reusesc sa le înghita. Fortarea alimentatiei la pacientii care nu doresc sa manance poate cauza un stress suplimentar și supărâri.
Este posibil ca pacienții să-și fi redus aportul alimentar pentru a varietate de motive; cu toate acestea, măsurile simple pot adesea face o diferență enormă în ceea ce privește aportul de nutrienți. Ideal, ar trebui să li se ofere mâncare de înaltă calitate și atractiv
prezentată. Meniurile ar trebui să fie tentante și variate, cu gustări care pot fi oferite în fiecare moment al zilei. Dăruirea și primirea de hrană este un mijloc de a arăta dragoste
și afecțiune și, în consecință, refuzul alimentar poate provoca frustrari şi creează bariere în cadrul familiei. Implicand îngrijitorii în discuţii despre nevoile nutriţionale şi dificultăţile pacientului şi stabilirea aşteptărilor realiste, poate ajuta la dezamorsarea problemelor.
Hidratarea adecvată
O bună hidratare este esențială, dar este important sa fie adecvată iar furnizarea de fluide să se realizeze în așa fel încât sa nu afecteze apetitul și să compromită aportul de nutrienți din alimente. Dacă aportul alimentar este în general sărac, surse bogate în nutrienți lichizi ar trebui încurajate.
Disfagia
Disfagia necesită evaluare și management de specialitate pentru a putea oferi alimente de consistență adecvată, menținând totodată aportul de nutrienți. Este important ca dieteticienii sa se asigure că alimentele sunt bogate în nutrienți adecvati. La sfârșitul vieții, un management al riscului trebuie să permita o abordare care să permită pacienților să mănânce și să bea chiar și cu o doza de nesiguranta în ceea ce priveste riscul de înghițire și să poate oferi calitate vieții [Colegiul Regal al Medicilor (RCP), 2010].
Diete terapeutice
Pentru pacienții care au afecțiuni preexistente care necesită diete speciale, de ex. diabet zaharat și hiperlipidemie, ar trebui luat în considerare dacă se impune sau nu o restricție alimentara. Pentru persoanele în stadiile avansate ale bolii, restricţiile pot fi relaxate sau
chiar se pote renunta la ele; (Diabetes UK Nutrition Working Grup, 2011). Prioritatea este managementul simptomelor și de aceea poate fi necesară modificarea regimurilor medicamentoase (Rowles et al., 2010).
Nutriția artificială
Ca urmare a cresterii fragilitatii, a disfagiei sau a problemelor intestinale, este indicata initierea hrănirii enterală sau parenterală. Cu toate acestea, este important să ne amintim că pentru unii, Suportul de nutriție artificială (ANS) poate provoca mai mult rău decât bine și au un succes potențial limitat; prin urmare calitatea vietii primeaza.
Toate formele de suport nutrițional artificial și hidratare sunt considerate tratament medical și ca atare poate fi tratată ca orice altă formă de interventie medicala. Este vital ca fiecare pacient să fie luat în considerare ca individ, obiectivele îngrijirii sa fie clare și decizia sa fie una comună si sa implice atât echipa de suport cat si pacientul. Un pacient nu poate insista sa primeasca nutriție artificiala dacă medicul consideră că nu este în interesul acestuia (GMC, 2010). Cu toate acestea, dorințele unui pacient sunt primordiale iar un pacient în deplinatatea facultatilor mentale are dreptul absolut de a decide ce suport nutrițional își doreste sau poate refuza suportul nutritional , chiar dacă poate fi considerat a fi în beneficiul sau și chiar și daca refuzul poate duce la infometare sau la exacerbarea simptomelor. Scopul principal al tratamentului în îngrijirea terminală este confortul pacientului; prin urmare, decizia privind decizia de a fi sau nu hrănit trebuie luată pe această bază (GMC,2010; RCP, 2010).
Nutriția orală
Nutriția și hidratarea orală sunt considerate îngrijiri de bază, atât din punct de vedere etic, cât și din punct de vedere legal și ar trebui să fie întotdeauna furnizate cu excepția cazului în care pacientul se opune. Este important ca pacienții sa fie monitorizați și dacă un pacient refuză mâncarea, aceasta problema ar trebui explorată împreună cu pacientul și documentată (GMC, 2010). Mâncarea nu trebuie administrata cu forta în cazul în care acest lucru poate provoca sufocare sau aspirație.(Lennard-Jones, 1998).
Hidratarea artificiala
În ultimele zile de viață, pacienții pot fi prea slăbiți pentru a li se putea administra alimente și lichide pe cale orală. Acest lucru se poate datora în parte scăderii funcției fizice, dar este adesea atribuită nivelului redus de conștiință rezultat în urma utilizării de sedative și medicamente pentru ameliorarea durerii. Utilizarea intravenoasă pentru hidratare în această etapă a fost un subiect de dezbatere și ridică o serie de probleme etice (Thorns & Garrard, 2003). Măsura în care fluidele intravenoase oferă simptomatic ușurare este necunoscută, deoarece studii comparative sunt imposibil de realizat din motive etice. S-a argumentat că rehidratarea artificială este necesară pentru a potoli setea și alte simptome, cum ar fi confuzia și durerile de cap (Dalal& Bruera, 2004). Alții consideră că măsuri mai simple precum atenția la igiena bucală sunt suficiente pentru a preveni disconfort. Se mai susține că hidratarea intravenoasă în acest stadiu este inutil de invaziv și poate provoca o barieră fizică între pacient și familia acestuia la un moment important (Thorns & Garrard, 2003).
Concluzii
Concluzia principală este că o politică generală de nutritie artificială și hidratare sau lipsă de nutriție artificială și hidratarea este lipsită de temei din punct de vedere etic. Decizia a ce este adecvat pentru fiecare caz trebuie să se bazeze pe o evaluarea individuală în funcție de beneficiile și neplacerile probabile ale acestor intervenţii. Deciziile de bună practică referitoare la alimentația și hidratarea artificială ar trebui să implice o echipa multidisciplinară alături de pacient, rude și îngrijitori.
Recomandări generale în functie de :
1. Lipsa apetitului:
- mese mici și frecvente, apetisante
- alimente care plac și cele preferate
- lichidele se beau la sfârsitul mesei nu în timpul mesei pentru a putea ingera o cantitate cât mai mare de alimente
- asigurarea unei posturi/pozitii adecvate în timpul mesei
- atmosfera plăcută la masă
- masă să fie luată în preajma celorlalti pentru o atmosfera mai placută (daca nu se prefera altfel)
- stimulatoare ale poftei de mancare: alcool, acetat de megestrol, doze mici de steroizi
2. Dureri ale cavitătii bucale:
- se înlocuiesc alimentele picante, sărate sau acide cu alternative mai putin astringente
- mânăcarea să fie mai moale/pastuită și ușor de ingerat
- mâncărurile reci sunt calmante
3. Xerostomie (gura uscată)
- înghițituri mici de apă
- cuburi de gheața, bomboane de gheață, sau dulciuri cu lâmăie
- mestecarea bomboanelor gumate cu gust de fructe
- alimente cu textura moale
- saliva artificială
4. Gust alterat
- alimentele care cauzează probleme ar trebui înlocuite cu alte feluri de alimente similare dpv nutrițional
- pui si peste în loc de carne roșie
- bauturi de fructe și lapte in loc de ceai si cafea
- introducerea ierburilor aromate la gătit
5. Satietate precoce, regurgitații și flatulență
- alimente dense nutritional în cantităti mici
- eliminarea alimentelor care produc gaze precum: bauturi carbogazoase, bere, legume din familia brasiacee(broccoli, spanac, varza brussel), fasole, porumb dulce, ceapă si ridichi
- diminuarea aerului înghitit mâncând lent, gura închisa în timpul mestecarii și înghițirii alimentelor, se evita bautul lichidelor cu paiul
6. Constipație:
- să se asigure intervenția prin medicatia necesară
- cresterea aportului de lichide fără a compromite ingestia de alimente
- eliminarea posibilitatii de a exista obstrucție intestinală sau existența deshidratării
- daca se impune, creșterea aportului de fibre, dar trebuie acordată atentie marită acelor pacienți care au un apetit scăzut
7. Diaree:
- stabilirea cauzei ce o provoacă
- evitarea alimentelor care par a cauza diaree
- administrarea de antidiareice
- varietate mare de alimete
8. Hipercalcemie:
- nu se reduc sursele de calciu din alimentație
- administrarea de băuturi carbogazoase care conțin acid fosforic
Potentiale beneficii și efecte secundare, riscuri și greutați ale nutriției artificiale:
Beneficii:
- imbunatățire a aportului caloric, a lichidelor și a medicamentelor
- poate imbunatăți calitatea vieții, statusul funcțional și starea de bine
- poate preveni deteriorarea stării de sănătate și reduce oboseala și greața cronica
- susține credințele religioase
- scade presiunea alimentației orale
Neplăceri:
- speranta falsă
- exacerbarea sau amplifcarea cauzei simptomelor de ex: dureri gastrointestinale, încărcarea cu fluide sau ascită, imagine de sine deterioată.
Riscuri:
- complicații ale montarii branulei, neplaceri metabolice, infecții, dureri abdominale, scurgeri, sepsis
Poveri:
- externare tardivă sau internare în spital
- pregătirea/instruirea persoanei care asigura ingrijirea la domiciliul bolnavului
- ingrijitorii își asuă o responsabiliate mai mare
- limitarea activității zilnice și a vietii sociale
- monitorizare suplimentară
